Falaram em cuidados paliativos para minha mãe. E agora?

Cuidados paliativos são o cuidado voltado ao alívio do sofrimento de quem tem uma doença grave, que ameaça a vida, e da família dessa pessoa, e podem ser pedidos desde o diagnóstico, junto com o tratamento da doença. Eles tratam dor, falta de ar, enjoo, angústia e outros sintomas, e não são só para o fim da vida. Cuidado paliativo não é abandono nem desistência: é continuar cuidando, com foco no conforto e no que importa para o paciente. Cada decisão depende da avaliação individual e da conversa com a família.
O que são cuidados paliativos, em palavras simples?
Cuidados paliativos são uma forma de cuidar de quem vive com uma doença grave, que ameaça a continuidade da vida. O foco é aliviar o sofrimento físico, emocional, social e espiritual, e cuidar também de quem está ao redor: filhos, cônjuge e cuidadores.
Na prática, isso significa tratar a dor com seriedade, controlar a falta de ar, o enjoo e a insônia, e ajudar a família a decidir com informação. O paciente continua sendo acompanhado.
O que fazer a seguir: se essa expressão apareceu numa conversa com a equipe, peça que expliquem o que muda no cuidado do seu familiar e anote as respostas.
Cuidado paliativo é só para quem está morrendo?
Não. Os cuidados paliativos podem começar no diagnóstico de uma doença grave e caminhar junto com o tratamento dela, como a quimioterapia ou a hemodiálise.
Conforme a doença avança, o peso entre tratar a doença e cuidar do conforto pode mudar, e no fim da vida o conforto passa a ser a prioridade. Quanto antes a família conversa sobre isso, mais tempo tem para planejar com calma.
O que fazer a seguir: se o seu familiar tem uma doença grave e sintomas difíceis de controlar, pergunte ao médico se uma abordagem paliativa já pode ajudar agora.
Cuidado paliativo é desistir do tratamento?
Não é. Limitar um tratamento não é abandonar o paciente. Em algumas situações, uma medida invasiva, como intubação, UTI ou nova cirurgia, pode prolongar o sofrimento sem trazer benefício para aquela pessoa. Nesses casos, a equipe pode propor não fazer aquela medida e reforçar tudo o que traz conforto.
Cuidado paliativo também não é eutanásia. Ele não apressa a morte nem a adia de forma artificial. Muitas vezes, o paciente passa a receber ainda mais atenção, com ajuste fino dos remédios e conversa frequente com a família.
O que fazer a seguir: se a proposta for suspender ou não iniciar alguma medida, pergunte com clareza o que continua sendo feito e como o conforto dele será cuidado.
Quais idosos podem se beneficiar dos cuidados paliativos?
Qualquer pessoa com doença grave pode se beneficiar, em qualquer idade. Na terceira idade, alguns quadros aparecem com mais frequência:
- Câncer, principalmente com dor ou outros sintomas difíceis
- Insuficiência cardíaca, com falta de ar e inchaço que voltam sempre
- Doença pulmonar crônica, como a DPOC
- Doença renal crônica avançada
- Demência avançada, como o Alzheimer em fase tardia
- Sequelas graves de AVC (derrame) e Parkinson avançado
- Fragilidade importante, com internações repetidas
Internações que se repetem, perda de peso sem explicação e piora da capacidade de fazer as coisas sozinho são sinais de que vale conversar sobre objetivos de cuidado na próxima consulta.
O que a equipe de cuidados paliativos faz no dia a dia?
O cuidado paliativo costuma envolver uma equipe: médico, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia e nutrição. Nem todo lugar tem todos esses profissionais, mas a ideia é olhar a pessoa por inteiro.
- Controle da dor e da falta de ar, com reavaliação frequente
- Cuidado com enjoo, prisão de ventre, sono e confusão mental
- Revisão dos remédios, retirando o que já não traz benefício
- Apoio emocional ao paciente e à família
- Planejamento do que fazer em caso de piora, para evitar decisões no susto
Se o seu familiar toma muitos remédios, entenda a revisão das medicações no idoso e leve a lista completa para a equipe.
Que perguntas a família pode fazer à equipe?
Decisões difíceis ficam mais leves quando a família entende o quadro. Essas perguntas podem e devem ser feitas ao médico que acompanha o seu familiar:
- O que está acontecendo com a doença agora?
- Este tratamento pode trazer benefício para ele, ou pode aumentar o sofrimento?
- O que ele diria se pudesse participar desta decisão?
- Quais sintomas podem aparecer, e o que fazer se aparecerem?
- Ele pode ficar em casa? Que apoio a família terá?
Se possível, escolha um familiar para ser o porta-voz e anote as respostas. O guia para filhos que cuidam de pais idosos traz ideias para dividir as tarefas.
O que são as diretivas antecipadas de vontade?
São as orientações que a própria pessoa deixa sobre os cuidados que deseja, ou não deseja, receber se um dia não puder mais decidir, como intubação, UTI ou alimentação por sonda. O Conselho Federal de Medicina reconhece esse registro, que pode ser feito no prontuário, em conversa com o médico.
Essa conversa é mais tranquila quando acontece cedo, com a pessoa lúcida e longe da pressão de uma internação, e poupa os filhos de adivinhar o que o pai ou a mãe queria.
O que fazer a seguir: aproveite uma consulta de rotina para perguntar ao seu familiar o que é importante para ele, e peça que a conversa fique registrada.
Cuidados paliativos podem ser feitos em casa ou pelo SUS?
Podem ser feitos no hospital, no ambulatório e em casa. Desde 2024, o SUS tem uma Política Nacional de Cuidados Paliativos, que prevê esse cuidado em toda a rede, com destaque para a atenção primária, ou seja, os postos e as equipes de Saúde da Família. A oferta ainda varia de cidade para cidade.
Para o cuidado em casa funcionar, a família precisa de orientação clara e de saber a quem recorrer quando algo muda. Entenda como funciona o atendimento geriátrico domiciliar.
O que fazer a seguir: antes de uma alta hospitalar, pergunte quem vai acompanhar o paciente em casa e o que fazer em caso de piora à noite ou no fim de semana.
Como a consulta de medicina geriátrica ajuda nessa fase?
A medicina geriátrica olha para a pessoa idosa como um todo: doenças, remédios, memória, humor, independência e aquilo que ela valoriza. Conversar sobre objetivos de cuidado faz parte desse olhar e ajuda a família a entender quais tratamentos fazem sentido naquele momento.
A Dra. Erika Figueiredo (CRM-PA 22355), médica com atuação em Clínica Médica e Medicina Geriátrica, atende na Clínica LIV, em Xinguara, e recebe pacientes de Rio Maria, Sapucaia, Bannach e Água Azul do Norte. Há também atendimento domiciliar e consulta online, que permite a participação dos filhos que moram longe. A conduta é definida após avaliação individual.
Por Dra. Erika Figueiredo · Medicina Geriátrica